据称,新西兰奥特亚罗瓦州圆锥角膜的患病率高于全球平均水平1.这归因于奥特亚罗瓦拥有全世界最多的毛利人和太平洋岛屿族裔2;怀疑圆锥角膜患病率过高的人群(图1)2-4.政府人口普查数据显示,2018年奥特亚罗瓦的太平洋岛屿族裔人数为381,642人,包括40多个不同的族裔群体5.预计太平洋岛屿族裔在未来二十年将经历显着的人口增长,随之而来的是圆锥角膜病例的潜在增加。

图1.种族分布。左,方舟研究中所有圆锥角膜病例(N = 1,869)。右,2013年新西兰人口普查中捕获的所有个人2
圆锥角膜具有特别的意义,因为疾病发作通常发生在儿童晚期或青春期早期,影响视力、生活质量以及潜在的获得教育和维持就业的能力。严重疾病可对其他健康和福祉指标产生负面影响,进一步加剧不平等。
圆锥角膜和太平洋岛屿族裔的可用数据
奥特亚罗瓦的太平洋岛屿族裔卫生不公平现象在广泛的健康问题中被广泛记录6.然而,相比之下,关于圆锥角膜的现有数据仍然非常少。简要的文献范围发现只有少数文章涵盖了该主题。事实上,奥特亚罗瓦州所有人口群体的圆锥角膜发病率尚未准确量化。关于该主题的文章都发表在奥特亚罗瓦,没有一篇来自邻近的大洋洲国家。
这些研究都为太平洋岛屿族裔受到圆锥角膜的影响不成比例的观察提供了依据。其中大多数指出,相对于太平洋岛屿族裔在一般人口中所占比例,太平洋岛屿族裔在其样本人口中所占比例过高。7-9.在一项研究中,毛利人/波利尼西亚人表现出可疑或异常角膜地形的可能性是非毛利人/波利尼西亚学生的两倍3.回顾圆锥角膜严重程度的研究发现,毛利人或太平洋种族与更严重的圆锥角膜和诊断时的平均年龄更年轻有关10.Aotearoa圆锥角膜研究(ARK)研究支持这些观察结果,指出毛利人和太平洋岛屿族裔在最严重类别中评分的眼睛比例最高,而在最不严重的圆锥角膜类别中患者比例最低9.
奥特亚罗瓦的太平洋岛屿族裔也受到圆锥角膜并发症的不成比例的影响。奥克兰圆锥角膜研究指出,太平洋种族是发生急性角膜积液的独立危险因素(图2)。在同一项研究中,43%的圆锥角膜移植是在太平洋岛屿族裔患者身上进行的,尽管太平洋岛屿族裔仅占新西兰人口的7%。11.对奥克兰角膜移植病例(10-1999)的2009年回顾也指出,在其角膜圆锥组样本中,太平洋岛屿族裔的比例相对于一般人群的比例显着更高12.

图2 B.一名16岁受试者的严重急性圆锥角膜积水,该受试者最初仅在六个月前出现圆锥角膜
还发现太平洋岛屿族裔、毛利人和亚洲人的家族性疾病史比欧洲人更常见4.然而,有些人指出相反的情况,但将其归因于太平洋岛屿族裔群体缺乏疾病意识和较低的健康素养率3.
为什么疾病发病率不成比例?
记录在案的圆锥角膜危险因素包括特应性病史(花粉症、哮喘、湿疹)、揉眼或家族史。奥特亚罗瓦的特应性发病率是世界上最高的13.然而,毛利人和太平洋岛屿族裔受到的影响更大,据记录,这两个群体的药物治疗哮喘儿童发病率在该国任何族裔群体中最高。14.确定的健康社会经济决定因素是这些风险因素的主要影响因素,太平洋岛屿族裔也同时受到社会经济较低十分位数中相对过高的影响。15,住房过度拥挤率较高,健康素养差6以及现有眼部健康和健康检查服务的可及性降低16.例如,发现低十分位数学校的学生比高十分位数学校的学生更容易患圆锥角膜17.治疗后随访率的失误进一步加剧了这些差异,毛利人和太平洋岛屿族裔患者在穿透角膜移植后随访率最低,与其社会贫困程度无关7.最近一项针对奥克兰圆锥角膜患者的前瞻性研究也指出,毛利人和太平洋岛屿族裔患者的缺席率最高,尽管他们的表现更年轻,疾病严重程度更高,视力更差18.
要完成的工作
由于这些差异,已经提出了针对毛利人和太平洋岛屿族裔血统的青少年的有针对性的筛查措施。2,尽管其中只有一小部分似乎已经实施。旨在实现太平洋岛屿族裔眼健康结果公平的干预措施将需要我们太平洋岛屿族裔社区内部的直接领导和指导,随后提供与已建立的太平洋岛屿族裔模式和方法相一致的服务。
现有的卫生战略往往未能在规划和提供拟议的干预措施时利用关键的、错综复杂的太平洋岛屿族裔社区网络。例如,太平洋岛屿族裔社区的参与取决于基于文化和信仰的环境。教会仍然是太平洋岛屿族裔的重要焦点,牧师(faife’au,faifekau或talatala)也扮演文化和社区领袖的角色。他们的影响力在促进会众的健康和健康意识方面具有巨大的潜力。
通过家庭或村庄单位建立的传统等级制度对于确保在整个太平洋岛屿族裔社区提供充分服务或传播知识也至关重要。通过长老大会(会议或文化聚会,特别是在教会环境中)向酋长、社区领袖和长老提供信息,可以在加强社区参与以确保更有效地解决这些差异方面发挥巨大作用。
为太平洋岛屿族裔提供有效的服务和健康促进,最终确保他们听到他们信任的人的声音——那些体现与其世界观一致的文化价值观的人。在汤加语境中,我的遗产使我有能力表达,这些都围绕着根深蒂固的faka’apa’apa(尊重),lototo(谦逊),mamahi’i me’a(对社区和国家的热情)和tauhi vaha’a(互惠)等众多系统。
在一段讨论最近重大卫生系统改革和太平洋岛屿族裔社区的视频中,前太平洋人民部长奥皮托·苏阿·威廉·西奥(Aupito Sua William Sio)重申,卫生部门需要“说我们的语言”的人。他还说,卫生系统需要“我们的文化价值观和观点反映在护理和服务提供模式中”,采用参与式健康研究或共同设计的模式,与我们的人民合作,而不是’依靠’他们。19.
旨在纠正太平洋岛屿族裔健康不公平现象(包括圆锥角膜)的干预措施需要确保这些理解得到体现和重视,反映促进信任并进而改善结果的价值观。区域知识共享对于将这些好处转化为更广泛的大洋洲地区也至关重要,最终确保汤加谚语Tākanga ‘etau fohe(“我们的桨齐划桨”)。
引用
1. Patel D, McGhee C. 了解圆锥角膜:我们从新西兰的角度学到了什么?临床实验光学 2013;96(2):183-187.
2. Gokul A. 新西兰圆锥角膜疾病过程的特征和修改 – 奥克兰圆锥角膜 (ARK) ProjectResearchSpace@奥特亚罗瓦研究;2017.
3. 欧文斯 H, 甘布尔 G, 比约恩霍尔特 M, 博伊斯 N, 姜 L. 新西兰青少年新兴圆锥角膜的地形迹象.角膜 2007;26(3).
4. 乔丹 C, 扎姆里 A, 惠尔顿 C, 帕特尔 D, 约翰逊 R, 麦吉 C. 大量新西兰角膜圆锥人群的计算机角膜断层扫描和相关特征。白内障与屈光手术杂志 2011;37(8):1493-1501.
5. 新西兰统计局。太平洋人民族群。2018;可用: https://www.stats.govt.nz/tools/2018-census-ethnic-group-summaries/pacific-peoples.
6. Tofa Saili:对新西兰太平洋岛屿人民健康公平证据的回顾。2019 -07.
7. 克劳福德 A, 克里希南 T, 奥蒙德 S, 麦吉 C, 帕特尔 D. 2000 年至 2009 年新西兰人群穿透角膜移植后的治疗依从性。角膜 2015;34(1):18-22.
8.范加斯金J,古德W,乔丹C,帕特尔D,麦吉C。奥克兰圆锥角膜研究:确定圆锥角膜急性角膜积液的预测因素。临床与实验验光 2013;96(2):208-213.
9. 戈库尔 A, 齐艾 M, 马森 J, 韩 J, 米斯拉 S, 帕特尔 D, 等.Aotearoa对圆锥角膜研究:新西兰圆锥角膜的地理分布,人口统计学和临床特征。角膜 2022;41(1):16-22.
10. Niederer R, Perumal D, Sherwin T, McGhee C. 激光扫描体内共聚焦显微镜显示角膜各层的神经支配减少和细胞密度降低。眼科调查和视觉科学 2008 01 月 49,;7(2964):2970-<>.
11.范加斯金J,古德W,乔丹C,帕特尔D,麦吉C。奥克兰圆锥角膜研究:确定圆锥角膜急性角膜积液的预测因素。临床与实验验光 2013;96(2):208-213.
12. Crawford A, McKelvie J, Craig J, McGhee C, Patel D. 新西兰奥克兰角膜移植,1999-2009:适应症、患者特征、种族、社会剥夺和服务获取。角膜 2017;36(5):546-552.
13. 亚瑟 M, 巴里 D, 克莱顿 T, 克莱恩 J, 德索萨 W, 埃尔伍德 P, 等.新西兰六个中心的儿童和青少年哮喘,过敏性鼻结膜炎和特应性湿疹症状的负担:ISAAC第一阶段。医学杂志 2001;114(1128):114-120.
14. 新西兰卫生部。年度数据浏览器 2020/21:2022 年新西兰健康调查。可用地址:https://minhealthnz.shinyapps.io/nz-health-survey-2021-22-annual-data-explorer/。
15.博芬N,埃克塞特D,斯波尔A,沙克尔顿N。不同种族分类方法对新西兰理解结果和制定政策的影响。科图伊 2020 02 月 15,;1(123):139-<>.
16. 杰米·廷卡姆·罗杰斯、乔安娜·布莱克、马蒂尔·哈伍德、本·威尔金森、艾里斯·戈登、杰奎琳·拉姆克。新西兰奥特亚罗瓦的视力障碍和获得眼保健服务的差异:范围审查协议。英国医学杂志公开赛 2021;11(9):e048215。
17. 帕帕利-科廷 AT, 考克斯 R, 马 T, 伍兹 L, 科韦洛 A, 霍尔 RC.圆锥角膜在新西兰高中生中的患病率。角膜 2019;38(11):1382-1389.
18. Angelo L, Gokul A, Wadhwa H, McGhee CNJ, Ziaei M. 评估在三级转诊中心获得第一次专家评估和后续圆锥角膜和交联服务的障碍,以解决健康差异。角膜 2023;提前发布。
19. 劳工派西菲卡核心小组。新西兰卫生改革,西奥部长。2022;可用地址:https://fb.watch/h811Lyu4cE/。